La révolte des familles face à la fatalité de la maladie…
L’AFM – Association Française contre les Myopathies est née en 1958 d’une nouvelle génération de malades et parents de malades qui ont refusé la fatalité et pris leur destin en main.
Parce qu’on est plus fort ensemble, ils ont décidé de dire “Non” aux maladies neuromusculaires (dont la dystrophie musculaire de Duchenne). Reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM vise donc un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle et pour lesquelles il n’existe pas de traitement curatif, de thérapie.
Confrontés à l’indifférence d’une grande partie du monde médical et des pouvoirs publics, les malades et parents de malades ont alors décidé d’impulser eux-mêmes les programmes de recherche. Avec cette certitude : un jour, il sera possible de guérir.
Engagée dans la recherche scientifique (dont la génétique), comme dans l’aide aux malades, inventive dans le domaine social comme dans le domaine scientifique, l’AFM agit de façon indépendante, uniquement guidée par l’intérêt du malade et par l’amélioration de sa santé et de ses conditions de vie.
Une stratégie sur tous les fronts pour vaincre les maladies neuromusculaires
Ce combat l’amène à intervenir au-delà du champ des maladies neuromusculaires à travers une stratégie d’intérêt général qui s’est traduite par des avancées marquantes pour l’ensemble des maladies génétiques rares et même pour des problèmes de santé plus fréquents.
Parce que les maladies neuromusculaires sont, pour la plupart, d’origine génétique, l’AFM s’attache à développer des outils d’intérêt général, des moyens et des savoirs pour accélérer la compréhension des maladies génétiques et ouvrir le chemin issu de la connaissance des gènes.
Parce que les maladies neuromusculaires font partie de maladies rares, l’AFM développe une stratégie globale pour la reconnaissance de ces malades exclus de la vie économique et sociale. Elle lutte, avec d’autres associations, pour faire reconnaître le droit de chaque citoyen à disposer des moyens de compenser ses incapacités et permettre à chacun d’être acteur de son projet de vie.
Le Téléthon, pour gagner le combat contre la maladie
Pour donner une nouvelle impulsion à la recherche, l’AFM organise, en 1987, le premier Téléthon, opération caritative de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers de manifestations de solidarité et de générosité dans toute la France. Le Téléthon est le moyen de collecte quasi-exclusif de l’Association caritative. Il permet également de mieux connaître ces maladies, d’en comprendre les défis et de faire évoluer le regard de la société sur le handicap, sur ceux qui ne peuvent pas bouger, s’exprimer ou vivre comme les autres.
Depuis le premier Téléthon, des évolutions et révolutions déterminantes ont marqué le combat de l’AFM, porté par la détermination des malades, des familles, des scientifiques, des bénévoles et la générosité de millions de Français.
Chaque Téléthon est une nouvelle étape qui nous rapproche un peu plus de la victoire sur la maladie.
Le Téléthon 2005 a recueilli un peu plus de 99 millions d’euros de promesses de dons (99.044.125 euros), au terme du marathon caritatif de 30 heures retransmis en direct sur France 2, ont annoncé les organisateurs
La 19ème édition a ainsi fait mieux que la précédente qui avait collecté 98,3 millions d’euros mais sans franchir le seuil symbolique des 100 millions.
“Nous avons les moyens, ce soir, de continuer sur le chemin du médicament en finançant notamment 400 programmes de recherche et 30 essais cliniques”, s’est réjouie la présidente de l’Association française contre les myopathies (AFM), Laurence Tiennot-Herment.
Le Téléthon 2005 a mobilisé, outre les organisateurs, quelque 90.000 bénévoles autour de 22.0OO manifestations montées à travers la France.
Au total, le montant des dons s’était élevé à 104,7 millions d’euros en 2004 car les lignes téléphoniques qui recueillent les dons étaient restées ouvertes une semaine, comme c’est aussi le cas cette année. La collecte 2004 avait ainsi franchi la barre des 100 millions d’euros pour la première fois.
Depuis la première édition, en 1987, le Téléthon a collecté plus d’un milliard d’euros, consacrés à la recherche et à l’amélioration de la qualité de vie des malades.
Le Téléthon 2005 était parrainé par Yannick Noah.
Les donateurs peuvent continuer d’appeler le numéro unique 3637 (0,15 euro la minute). Ceux de l’étranger doivent composer le 33 825 04 36 37 ou le 33 140 15 2005. Sur internet, taper www.telethon.fr ou www.france2.fr. Les lignes sont ouvertes jusqu’à dimanche soir et la semaine suivante, aux heures ouvrables.
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